抗癌少女(90后少女四年抗癌之旅)
接到采访任务的时候,工作有点忙。我本想摆脱这个采访,但在主人公自己写的介绍中,我看到了“在这与丈夫一起与癌症抗争的旅程中”这句话。
旅程?她为什么用“旅程”这个词?旅程通常不是轻松愉快的吗?他们的治疗体验不是和别人不一样吗,是不是相对轻松愉快?他们有什么不同的方法吗?他们是怎么找到这些方法的?
我被自己的问题搞得不知所措,于是在一个周二的晚上,我拨通了成宁的电话,和成宁以及她老公一起重新走了四年。
因扭伤而破碎的新生活
2016年,程宁25岁。毕业后不久,我有了一份激动人心的工作,和心爱的老公领了结婚证,高高兴兴地组织了梦想中的婚礼。
就像席慕蓉在诗中写的“风霜未蚀/秋雨未滴/青葱时节离我还远”。这个美丽的女孩正处于人生最美好的时光,幸福触手可及,未来大有可为。
两个兴奋的年轻人决定去新加坡旅行,开始新的生活,他们还为婚礼买了漂亮的婚纱。那个季节的新加坡不时下着小雨,但他们每天明媚的心情却丝毫不受影响。观光,游玩,在buy buy买,一切都简单而甜蜜。
这一天,下雨的路有点滑。成宁走到一个井盖时,脚一滑摔倒了,伴随着膝盖一阵剧痛,让成宁无法站起来。
摔的好像有点莫名其妙,王先生不知所措。幸运的是,周围有善良友好的乡下人,把程宁先生扶到了附近的一家中医馆。
中医馆的医生反复检查了成宁的伤势,总觉得不是普通的扭伤,于是让成宁先生带成宁去医院治疗。两个迷茫的年轻人再次来到医院,不知道该面对什么。
第二天拍完片子,医生告诉他们,成宁膝盖长了肿瘤。它把他膝盖的骨头吃得很薄,只剩下一层骨皮,所以他滑倒了,摔坏了膝盖。
膝盖怎么会有肿瘤?这个肿瘤是什么?这一对对新生活充满憧憬的年轻人,更加迷茫。
于是,他们从新加坡匆匆赶回福建泉州的家中,取消了婚礼和接下来的所有行程,开始住院治疗。
试试婚纱和先生的照片。
几经波折难以确定的肿瘤。手术后的光好像就在前面。
泉州当地医院已经对成宁的肿瘤做了活检,初步判断可能是骨囊肿。骨囊肿是一种良性肿瘤,一般可以通过手术治愈。但医生也表示怀疑,不能100%确定这是骨囊肿,不排除恶性肿瘤的可能。
听到这里,程宁的丈夫心里有一种不好的预感:妻子的病情可能更复杂。他们和家人商量后,决定带程宁去上海就医。
那时候成宁的病发展的比较早。他们先后走访了上海的几家医院,找到了几位骨科医生。他们得到的只是犹豫不决的判断。几经周折,医生倾向于骨囊肿的可能性,但不排除其他原因。
于是医生给出了初步的治疗方案:切除病灶,也就是切掉股骨的膝盖部分;保肢,在切口处填充自体髂骨和人工骨;最后,对切割的组织样本进行进一步的病理学检查。
成宁手术前,王先生的心情很复杂。他心里感到深深的悲哀,痛苦是那么容易找到你;对于妻子即将承受的痛苦,我感到无比的痛心。她毕竟还是这么年轻的女孩。然而,他对妻子的病会治好充满信心。他相信更先进的医疗技术和家人的支持一定会帮助他们度过这一关。
手术进行得很顺利。把从医院切下来的组织样本送去做病理检查。不过这次测试好像有犹豫。又等了一周,检验报告终于出来了——上皮样血管内皮瘤,低度恶性交界性肿瘤。虽然最后不是骨囊肿,但看起来结果也没那么糟糕。
抑郁时写给自己的卡片。
成宁先生和他的家人都放心了。
手术后,程宁需要进行几轮放疗,但由于腿部病灶切除,程宁无法站立,需要一段时间的康复训练。但无论如何,病灶没了,这个肿瘤也不可恨。
在丈夫和家人的鼓励下,成宁对自己的康复充满信心。手术留下的疤痕,似乎只是她生命奖赏给的胜利勋章。
成宁在家人的陪伴下,坚持做康复治疗,像婴儿一样重新学会走路。慢慢的,成宁的状态越来越好。这两个年轻人心中充满了喜悦和希望,光明就在前方。
2018年,他们终于迎来了迟到两年的婚礼。
平静了三年,又复发了,美好的梦又碎了。
2019年4月,程宁先生和程宁先生带着彻底恢复美好生活的希望回到上海的医院,取出了最后一次手术时放置在大腿内侧的钢板。但是我不想。术前检查时,医生发现癌症复发了。
于是,成宁再次接受手术,切除病灶及周围骨骼,进行关节置换手术。
5月,程宁先生和程宁先生拿到了这种复发癌的病理检验报告,程宁被确诊为骨肉瘤。骨肉瘤是一种恶性肿瘤,由于是复发,医生说情况不容乐观。
沉重的一击。
就在所有人都以为战胜了疾病的时候,它又以更加狰狞的面目卷土重来。绝望袭击了成宁和他的家人。
但是绝望并没有让这个家庭被困太久。程宁的丈夫赶紧收拾好情绪,和家人约定,不会放弃,会带程宁出国治疗和帮助。
眼前的困难让成宁口中的“神仙”先生爆发出巨大的能量。他立即联系了所有的朋友,不放过丝毫线索,很快找到了美国最好的医院和医生治疗相关疾病。
程宁先生和程宁先生在反复考虑各种方案和在美国生活可能面临的挑战后,最终决定选择与美国医院有合作的新加坡进行治疗。
2019年5月25日,他们登陆新加坡。
成宁将在新加坡接受六轮化疗。除了老公的陪伴,她妈妈和婆婆也会轮流照顾她。新加坡环境陌生,但对于成宁来说,治疗体验比国内好。
因为医疗体系和文化的不同,这里的医生会给每个病人更多的时间,在给出治疗方案的时候会做更详细的说明。“绝对的参与感”让程宁在治疗过程中甚至有点享受。
新加坡医院的病人留言墙
另一件让程宁先生和程宁先生印象深刻的事情是“奇怪,我没有看到病人在这里哭”。
相对于国内癌症病房经常弥漫的无奈、迷茫、苦恼和悲伤,这里的癌症患者更体面。
“他们会戴上漂亮的假发或帽子,打扮得漂漂亮亮地去治病和化疗。每个病人都很体面。”
也是在这样的氛围中,成宁度过了28岁的生日,身边的病友和医生都给了她真诚的祝福,让她看到了所有人都期待她活下去。成宁深受感动,勇气倍增。
2020年初,成宁化疗结束,进入康复期,定期复查。随后疫情在全球爆发,照顾成宁的母亲和婆婆不得不提前回国,留下王先生和成宁在新加坡。
因为新加坡疫情加重,物资短缺,两个人在国外的生活变得艰难而孤立,时刻提心吊胆,几乎不敢出门。
3月,成宁进行了第一次复检,情况良好。
6月,成宁进行了第二次复检。这一次,病情发生变化,癌症复发,肺部转移。
报告出来的那天,正好是成宁的生日。
生活似乎刻意给了成宁一份特殊的礼物,她和丈夫都觉得自己人生中最黑暗的时刻到来了。
化疗中的成宁
在人生的黑暗中仰望星空空,在艰难的日子里寻找常态。
此时,我能听出电话那头平静的心情。我看不到她的脸,但我想她大概和我一样眼里含着泪:“又回来了,又回来了,又回来了,我的人生就像被按下了暂停键。”
一瞬间,我不知道下一个问题该问什么。这个“旅程”根本不是我想的那样。这既不容易也不愉快。
然而,程宁说这些话的时候,虽然有点激动,但语速依然不急不慢,声音也没有变得温柔而坚定。与我的犹豫相比,当她生病时,她是自信和阳光的。
所以我想知道为什么她的自信和阳光一点都没有被电视剧不敢写的戏份影响。
治疗期间,在海滩漫步时拍摄的照片。
2020年7月15日,带着一份沉甸甸的检讨报告,程宁河先生回到了家乡泉州。
两人都身心疲惫,情绪低落。几个不眠之夜之后,王先生说:“我想我们需要寻求一些专业的帮助。在这场战争中,我们不能只靠自己的努力,而需要别人的帮助。我们去找心理医生吧!”
很快,程宁老师的“不朽”找到了心理医生,开始了每周一次的心理咨询。
刚开始的几个星期,心理咨询马上让他们的心情不那么压抑了,但是状态还是不太好。
然后继续治疗!
程宁先生和程宁先生继续坚持每周会诊。三个月后,他们说终于可以在当下找到快乐的心境了。
“我觉得心理咨询真的太有效了。我发现向别人寻求帮助可以是一件非常美妙的事情。这个过程中的倾听和支持给了我很大的鼓励。它教会我最重要的事情是让我在面对疾病时有一个平常心,以平常心面对日常生活。这让我每顿饭都吃得下,睡得好,每天都像平常人一样生活。”成宁给她讲了心理咨询带来的变化,她轻松的语气感染了我。
当被问及王先生为何提出心理咨询时,王先生坦率地补充道:“我们可以尝试自我调节,但这需要太多的精力和时间。”心理学其实有很多方法和技巧。
心理学家有一个百宝箱。他们从箱子里拿出来的宝贝真的能让人感觉不一样。这太神奇了。接受心理咨询后,我也感觉自己的心态越来越好,不仅是面对妻子的病,在工作中也受益匪浅。"
医护人员为成宁准备的生日卡。
就这样,在心理医生的帮助下,程宁河老师逐渐走出了审查报告的阴霾。“我愿意把心理咨询推荐给每一个有需要的人。它不仅改变了我,也让我和我的丈夫越来越接近彼此的灵魂,对彼此更加真诚。”
这两个可爱的人在谈论这个话题的时候几乎不能保持他们的盒子。通过他们的话,我也能感受到先生在成宁就医的过程中给予了无条件的爱和各种实实在在的支持。这些都让成宁有勇气和信心去接受过程中的各种挑战。
程宁先生说,每一个癌症患者在治疗的过程中,往往会因为医疗条件或经济条件而与身边的人产生复杂的关系,会感到被爱或不被爱,也会产生被抛弃的恐惧。
如果你身边的亲人能告诉他们:“你活下来对我来说很重要!”这对病人来说非常重要。因为不管是我们还是医院最后能不能让他们活下来,他们都会知道自己很重要,看到我们在努力,他们也会理解我们的无奈。
最后,对于同样需要海外就医的朋友,程宁老师献上一些神仙小贴士:
在脸书和推特上,有类似微信和QQ上的患者群。如果输入癌症的英文名去搜索,可以找到很多组。验证进群后,可以在里面找到很多有帮助的信息。
很多关于医院和医生的信息也可以在美国癌症协会的官方网站上找到。
如果有海外保险,也可以通过保险公司咨询海外医疗资源。
目前美国很多医生也有在线问诊。他们只要联系医生,就可以用Skype等软件在线咨询医生,预约对他们来说并不难。
海南博鳌现在可以买到世界各地的药,3到7天就可以拿到。
采访快结束的时候,我问程宁,你为什么把你的治疗描述成一段旅程?
“这件事本来就很难,但我觉得还是要用平常心来看待这段经历,而不是抱着熬过去的心态,因为那样会更难。以平常心过好每一天,就是一次旅程,也是一次胜利!”
当我放下电话的时候,我仿佛看到电话那头绽放着美丽的笑容!
哦,忘了告诉你,成宁也是我们向日葵孩子的志愿记者。她在各方面都在尽可能地接近她和丈夫共同的慈善梦想。
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